Caminhada reúne pacientes com Síndrome de Prader 6qrx Willi neste domingo

A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) vai reunir pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde em uma mobilização pelo Eixo Monumental, neste domingo (29/5). O evento divulgará informações sobre a síndrome, além de oferecer brincadeiras e atividades lúdicas para as crianças com foco na importância do exercício físico e da alimentação saudável.

A concentração da 3ª edição da Caminhada Contra a Obesidade na SPW começará às 9h, na altura da 102 Norte, próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran). O mês de maio é destinado para a conscientização da síndrome. O evento estava suspenso devido à pandemia do novo coronavírus desde 2020.

Saiba Mais 135an

Pouco conhecida e considerada “rara”, a SPW é um complexo distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento da pessoa. Além disso, está relacionada com um baixo tônus muscular (hipotonia), atrasos cognitivos e problemas comportamentais. Pode causar também baixa estatura, quando não tratada com hormônio do crescimento.

No entanto, o que mais preocupa pais e mães que têm filhos com a síndrome é a sensação constante de fome, a falta de saciedade e um metabolismo lento. Esses fatores podem levar, muitas vezes, ao consumo excessivo de alimentos e à obesidade.

Criada há cinco anos, a associação é formada por pais, mães e profissionais da saúde e tem como um dos principais objetivos transformar em realidade, no país, o diagnóstico precoce da síndrome, além de informar cada vez mais médicos e demais profissionais sobre a condição genética dessas crianças e conscientizar a sociedade sobre a importância de uma boa alimentação e do controle rigoroso das calorias ingeridas por quem tem a síndrome.

Diagnóstico precoce 11x1j

Ao Correio, a organizadora do evento na capital, Cláudia Abel, comentou sobre a importância do diagnóstico precoce e sobre a luta para disseminar informações da síndrome. “A reação das pessoas geralmente é essa: ‘Nossa, eu nunca ouvi, nem sabia que existia’. E da equipe dos médicos também. É muito específica essa síndrome”, disse.

Também mãe de uma moça portadora da síndrome, Cláudia explica que, ao nascer, o bebê não se alimenta e não chora. “Parece que a criança não vai sobreviver, ele não tem reação nenhuma. Leva tempo e tem que estimular tudo pra que ele possa ter os reflexos normais de uma criança. A gente quer conseguir fazer com que a equipe médica descubra quando receber esse bebê molinho, pedindo o diagnóstico, que agora é gratuito. É só colher o sangue”, ressaltou a mãe de Gabriela, de 24 anos.

Com o diagnóstico precoce, Cláudia destaca que os médicos podem receitar hormônios para estimular a musculatura. Assim, esses bebês podem se movimentar mais rápido, reduzindo as chances de obesidade. “Nossos jovens morrem por obesidade, porque eles morrem de tanto comer”, contou.

Controle da obesidade l3n6b

Cláudia lançou, recentemente, o livro Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi com o objetivo de compartilhar a história da filha, Gabriela, de 24 anos, que tem o peso sob controle e vida ativa. A moradora de Brasília considera uma missão ajudar outras famílias de pessoas com SPW.

“Eu nunca imaginei que eu tinha que ter uma relação com a comida diferente e que teria que negar comida para a minha filha, porque eles comem e o cérebro não entende. É um desespero”, comentou a autora. “A Gabriela não tem mais esse comportamento, porque eu limitei horário de comida. É todo um processo”, destacou a mãe, orgulhosa pela qualidade de vida da filha, que já concluiu o ensino médio e até namora um rapaz com a mesma condição dela.

A organizadora ressaltou que, atualmente, há uma geração de crianças mais magras graças às informações e ao diagnóstico precoce da síndrome. “Está sendo lindo de ver. A gente até se emociona”, disse Cláudia. A autora do livro lamentou que algumas famílias neguem a síndrome dos filhos e prejudiquem a evolução dessas crianças. “É muito doloroso ouvir quando não tem essa aceitação”, finalizou.

Serviço:

Evento: 3ª Caminhada Contra a Obesidade na Síndrome de Prader-Willi em Brasília-DF.
Local da concentração: 102 Norte, próximo ao Hran
Data: 29 de maio
Horário: das 9h às 12h
Saiba mais em: www.spwbrasil.com.br

Caminhada reúne pacientes com Síndrome de Prader-Willi neste domingo 4o628

Um dos objetivos é promover mais saúde para as crianças que têm a síndrome, além de reunir profissionais da saúde e famílias. O evento começa às 9h, na Asa Norte 5h3n42

Saiba Mais 135an

Diagnóstico precoce 11x1j

Controle da obesidade l3n6b

Saiba Mais 135an

Tags 4yg2x