Lei que garante atenção a mães de crianças com doenças raras é sancionada 1b1j2i

Foi sancionada pelo governador do Distrito Federal, Ibaneis Rocha, uma lei que prevê o a um programa de atenção e orientação a mães de filhos com deficiências, síndromes, disfunções – como Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e Transtorno de Déficit de Atenção (TDA) -, doenças raras e dislexia. Nomeado Cuidando de quem cuida, o programa está assegurado pela Lei nº 7.310/2023, de autoria do deputado Eduardo Pedrosa.

O objetivo é estabelecer diretrizes para que seja oferecida orientação psicossocial e apoio, por meio de serviços em áreas variadas, para o fortalecimento e a valorização das mulheres responsáveis por crianças que necessitam de cuidados específicos, chamadas “mães atípicas”.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a prevalência de doenças raras, isto é, aquelas que atingem uma pequena parcela da população, é inferior a 65 pessoas, num cenário de 100 mil habitantes. No Distrito Federal, a estimativa é que cerca de 5% da população tenha alguma doença rara.

Recém-nascidos que apresentam alterações no teste do pezinho e pacientes de todas as idades são encaminhados por médicos das unidades básicas de saúde (UBS) para unidades hospitalares referências nos tratamentos, como o Hospital de Apoio de Brasília (HAB).

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Maria Tereza Cardoso, referência técnica distrital em doenças raras, comenta que a parentalidade diante dessas doenças com necessidades especiais é um assunto ainda pouco discutido no Brasil. Além disso, ela lembra que o nascimento de um filho com doença rara modifica todo o contexto emocional e físico da família, por isso a importância desse público ser um dos focos da abordagem terapêutica.

Ivone de Souza, 40 anos, é mãe de Ingrid, 13 anos, que é portadora de fenilcetonúria – uma doença congênita, causada por falta de capacidade do fígado em transformar a fenilalanina (um aminoácido que faz parte das proteínas) em outro aminoácido chamado tirosina. Ivone e a filha são assistidas pela equipe multidisciplinar do HAB desde 2019.

A genitora relata que teve o a consultas com o psicólogo e com o assistente social, além do apoio da equipe, formada por nutricionista, geneticista e neuropediatra. “Sem apoio eu não daria conta de cuidar da Ingrid”, revela.

Ademais, ela pontua que esse tipo de programa é essencial para dar e às mães, dado que muitas se sentem perdidas, principalmente quando precisam cumprir todas as demandas sozinhas. “Desde pequena tem que ser um cuidado constante, pois a dieta da Ingrid tem que ser minuciosa”, completa Ivone.

Em concordância, Maria Tereza Cardoso, reforça a importância de as mães terem essa atenção especial, visto que, segundo ela, muitas deixam de trabalhar para cuidar dos filhos ou são abandonadas pelo parceiro. Assim, é fundamental se sentir bem e ter estrutura para cuidar do outro.

Nesse contexto, há diagnósticos que são uma surpresa para as mães. Foi o caso de Hevellyn Teixeira, 17 anos, que cuida de Sophia, de apenas 8 meses de idade, diagnosticada com galactosemia – uma doença metabólica caracterizada pela dificuldade de digerir alimentos com galactose, um tipo de açúcar encontrado, principalmente, no leite.

O apoio vem dos profissionais do HAB, que auxiliam no tratamento. “Agora a minha bebê já está apresentando melhoras. Estou mais aliviada”, desabafa.

Os principais sintomas da galactosemia são vômitos, icterícia, diarreia e atraso no desenvolvimento, como explicou Maria Tereza Cardoso. “A falta de tratamento nesse caso poderia ter acarretado insuficiência hepática, catarata e vários outros problemas”, alerta.

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O teste do pezinho é um exame de prevenção fundamental para a saúde da criança, visto que auxilia a diagnosticar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas capazes de afetar o desenvolvimento dos recém-nascidos e que não apresentam sintomas detectáveis até o momento do nascimento.

É realizado mediante uma pequena amostra de sangue retirada do calcanhar do bebê. O teste é feito em todas as maternidades públicas e nas UBSs do Distrito Federal. Os exames são encaminhados para o serviço de referência em triagem neonatal, no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Cada teste realiza nove tipos de exames e pode detectar até 60 doenças.

”O Distrito Federal é um dos poucos estados da federação que realiza o teste do pezinho ampliado. Isso é fundamental para detectar várias doenças raras e garante que a criança terá o tratamento desde os primeiros dias de vida”, frisa a referência técnica em doenças raras do DF, Maria Tereza Cardoso.

Com informações da Agência Brasília

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O programa Cuidando de quem cuida visa oferecer orientação psicossocial e apoio para quem também tem filhos com doenças raras 5s36

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