{ "@context": "http://www.schema.org", "@graph": [{ "@type": "BreadcrumbList", "@id": "", "itemListElement": [{ "@type": "ListItem", "@id": "/#listItem", "position": 1, "item": { "@type": "WebPage", "@id": "/", "name": "In\u00edcio", "description": "O Correio Braziliense (CB) é o mais importante canal de notícias de Brasília. Aqui você encontra as últimas notícias do DF, do Brasil e do mundo.", "url": "/" }, "nextItem": "/cidades-df/#listItem" }, { "@type": "ListItem", "@id": "/cidades-df/#listItem", "position": 2, "item": { "@type": "WebPage", "@id": "/cidades-df/", "name": "Cidades DF", "description": "Cidades é o principal canal de últimas notícias do DF, previsão do tempo, resultados da loteria, diversão e arte ", "url": "/cidades-df/" }, "previousItem": "/#listItem" } ] }, { "@type": "NewsArticle", "mainEntityOfPage": "/cidades-df/2024/06/6878885-eixao-norte-recebe-ato-de-conscientizacao-sobre-doencas-raras-e-cronicas.html", "name": "Eixão Norte recebe ato de conscientização sobre doenças raras e crônicas", "headline": "Eixão Norte recebe ato de conscientização sobre doenças raras e crônicas", "description": "", "alternateName": "SAÚDE", "alternativeHeadline": "SAÚDE", "datePublished": "2024-06-16T16:07:00Z", "articleBody": "<p class="texto">Neste domingo (16/6), o Eixão Norte do Lazer recebe o primeiro dia do evento Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360°. Na altura da 210/211 Norte, a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) promove uma ação de conscientização sobre doenças raras e crônicas realizando ativações, como dinâmicas sensoriais, atendimento de saúde, aula de alongamento, massagens, recreação e atendimento veterinário. Toda comunidade é bem-vinda.</p> <p class="texto">“Esse evento aqui nada mais é do que conscientização, da existência das doenças raras, da importância do tratamento, do diagnóstico precoce, e da garantia de direitos das pessoas com deficiência”, sintetiza Lauda Santos, 66, presidente da Amavi Raras.</p> <p class="texto">O Cidade Raras conta com cerca de dez estandes de organizações não governamentais de atuações variadas. Há plantão de dúvidas com profissionais da saúde, laboratórios e institutos de pesquisa, distribuição de materiais informativos, mutirão de direitos com a OAB-DF, além de uma ação especial com o canal do YouTube Quem Ama Cuida (quemamacuida_bsb), da ativista Larissa de Menezes Jansen, 47.</p> <p class="texto">“Minha participação é como paciente e como ativista em direitos humanos há 40 anos. Eu tenho uma doença muito rara que recai em uma a cada 100 mil mulheres. A maioria das pessoas — ainda mais hoje com meu trabalho online <span id="docs-internal-guid-cd267206-7fff-71a4-ae69-ff27c14f3472">—</span> acham que eu sou alguém, entre aspas, comum, e eu sou, só que enfrento muitas dificuldades que a maioria não enfrenta. Isso é ser raro. Parece pouco, mas nós somos 13 milhões de brasileiros", ressalta Lalá. </p> <p class="texto">Em complemento à ação de hoje, a Amavi Raras realizará a segunda etapa do Cidade Rara 2024, na segunda-feira (17/6), com rodas de conversa e palestras na Sala Recursal da Justiça Federal - Seção Judiciária do Distrito Federal. </p> <p class="texto">"Cerca de 5% da população do DF tem alguma condição rara. Essas pessoas precisam conhecer seus direitos e é sobre isso que nós vamos falar. Faremos uma roda de conversa pela manhã e uma roda de debates à tarde com duas palestras. Vamos conhecer casos reais de mães de 'raros', e saber mais sobre a luta que enfrentaram no pós-diagnóstico", antecipa a presidente da Amavi Raras. <br /></p> <p class="texto"> <div class="galeria-cb"> <amp-carousel class="carousel1" layout="fixed-height" height="300" type="slides"> <div class="slide"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_03-38127023.jpeg" class="contain" layout="fill" alt="Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6)" width="685" height="470"></amp-img> <figcaption class="fonte"> Giulia Luchetta - <b></b> </figcaption> </div> <div class="slide"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_03__1_-38127010.jpeg" class="contain" layout="fill" alt="Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6)" width="685" height="470"></amp-img> <figcaption class="fonte"> Giulia Luchetta - <b></b> </figcaption> </div> <div class="slide"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_04-38126997.jpeg" class="contain" layout="fill" alt="Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6)" width="685" height="470"></amp-img> <figcaption class="fonte"> Giulia Luchetta - <b></b> </figcaption> </div> <amp-embed width=100 height=100 type=taboola layout=responsive data-publisher='diariosassociados-correiobraziliense' data-mode='thumbnails-a-photogallery' data-placement='taboola-widget-0-photo-gallery AMP' data-target_type='mix' data-article='auto' data-url=''> </amp-embed> <div class="slide"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_04__1_-38126984.jpeg" class="contain" layout="fill" alt="Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6)" width="685" height="470"></amp-img> <figcaption class="fonte"> Giulia Luchetta - <b></b> </figcaption> </div> <div class="slide"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_05-38126971.jpeg" class="contain" layout="fill" alt="Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6)" width="685" height="470"></amp-img> <figcaption class="fonte"> Giulia Luchetta - <b></b> </figcaption> </div> <div class="slide"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_21-38126958.jpeg" class="contain" layout="fill" alt="Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eixão, neste domingo (16/6)" width="685" height="470"></amp-img> <figcaption class="fonte"> Giulia Luchetta - <b></b> </figcaption> </div> <amp-embed width=100 height=100 type=taboola layout=responsive data-publisher='diariosassociados-correiobraziliense' data-mode='thumbnails-a-photogallery' data-placement='taboola-widget-1-photo-gallery AMP' data-target_type='mix' data-article='auto' data-url=''> </amp-embed> </amp-carousel> </div></p> <p class="texto"><div class="read-more"> <h4>Saiba Mais</h4> <ul> <li> <a href="/cidades-df/2024/06/6878878-suspeito-de-feminicidio-na-estrutural-chega-a-8-dp-para-prestar-depoimento.html"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_13_43_32-38125791.jpeg" alt="" width="150" height="100"></amp-img> <div class="words"> <strong>Cidades DF</strong> <span>Suspeito de feminicídio na Estrutural chega à 8ª DP para prestar depoimento</span> </div> </a> </li> <li> <a href="/cidades-df/2024/06/6878806-com-pedido-por-justica-familiares-dao-adeus-a-jogador-assassinado-em-go.html"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_11_39_39-38116415.jpeg?20240617071644" alt="" width="150" height="100"></amp-img> <div class="words"> <strong>Cidades DF</strong> <span>Com pedido por Justiça, familiares dão adeus a jogador assassinado em GO</span> </div> </a> </li> <li> <a href="/cidades-df/2024/06/6878783-suspeito-de-feminicidio-e-localizado-e-preso-em-vicente-pires.html"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_16_at_13_43_32-38129824.jpeg?20240616185834" alt="" width="150" height="100"></amp-img> <div class="words"> <strong>Cidades DF</strong> <span>Suspeito de feminicídio é localizado e preso em Vicente Pires</span> </div> </a> </li> <li> <a href="/cidades-df/2024/06/6878770-idosa-com-deficiencia-visual-escapa-de-incendio-em-samambaia.html"> <amp-img src="https://midias.correiobraziliense.com.br/_midias/jpg/2024/06/16/whatsapp_image_2024_06_15_at_23_28_59-38114392.jpeg?20240616105313" alt="" width="150" height="100"></amp-img> <div class="words"> <strong>Cidades DF</strong> <span>Idosa com deficiência visual escapa de incêndio em Samambaia</span> </div> </a> </li> </ul> </div></p>", "isAccessibleForFree": true, "image": [ "https://image.staticox.com/?url=https%3A%2F%2Fmidias.correiobraziliense.com.br%2F_midias%2Fjpg%2F2024%2F06%2F16%2F1200x801%2F1_whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_03-38127023.jpeg", "https://image.staticox.com/?url=https%3A%2F%2Fmidias.correiobraziliense.com.br%2F_midias%2Fjpg%2F2024%2F06%2F16%2F1000x1000%2F1_whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_03-38127023.jpeg", "https://image.staticox.com/?url=https%3A%2F%2Fmidias.correiobraziliense.com.br%2F_midias%2Fjpg%2F2024%2F06%2F16%2F800x600%2F1_whatsapp_image_2024_06_16_at_14_50_03-38127023.jpeg" ], "author": [ { "@type": "Person", "name": "Giulia Luchetta", "url": "/autor?termo=giulia-luchetta" } ], "publisher": { "logo": { "url": "https://image.staticox.com/?url=https%3A%2F%2Fimgs2.correiobraziliense.com.br%2Famp%2Flogo_cb_json.png", "@type": "ImageObject" }, "name": "Correio Braziliense", "@type": "Organization" } }, { "@type": "Organization", "@id": "/#organization", "name": "Correio Braziliense", "url": "/", "logo": { "@type": "ImageObject", "url": "/_conteudo/logo_correo-600x60.png", "@id": "/#organizationLogo" }, "sameAs": [ "https://www.facebook.com/correiobraziliense", "https://twitter.com/correiobraziliense.com.br", "https://instagram.com/correio.braziliense", "https://www.youtube.com/@correio.braziliense" ], "Point": { "@type": "Point", "telephone": "+556132141100", "Type": "office" } } ] } { "@context": "http://schema.org", "@graph": [{ "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Início", "url": "/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Cidades DF", "url": "/cidades-df/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Politica", "url": "/politica/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Brasil", "url": "/brasil/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Economia", "url": "/economia/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Mundo", "url": "/mundo/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Diversão e Arte", "url": "/diversao-e-arte/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Ciência e Saúde", "url": "/ciencia-e-saude/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Eu Estudante", "url": "/euestudante/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Concursos", "url": "/euestudante/concursos/" }, { "@type": "SiteNavigationElement", "name": "Esportes", "url": "/esportes/" } ] } p2ee

Eixão Norte recebe ato de conscientização sobre doenças raras e crônicas 5b212k
SAÚDE

Eixão Norte recebe ato de conscientização sobre doenças raras e crônicas 1d1l3y

Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) promove um espaço de diálogo com a sociedade sobre inclusão e direitos. Nesta segunda (17/6), haverá roda de conversa na Sala Recursal da Justiça Federal - Seção Judiciária do DF 4k672b

Giulia Luchetta
Associa&ccedil;&atilde;o Maria Vit&oacute;ria de Doen&ccedil;as Raras (Amavi Raras) realiza evento Cidade Rara, no Eix&atilde;o, neste domingo (16/6)
Giulia Luchetta

Neste domingo (16/6), o Eixão Norte do Lazer recebe o primeiro dia do evento Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360°. Na altura da 210/211 Norte, a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi Raras) promove uma ação de conscientização sobre doenças raras e crônicas realizando ativações, como dinâmicas sensoriais, atendimento de saúde, aula de alongamento, massagens, recreação e atendimento veterinário. Toda comunidade é bem-vinda.

“Esse evento aqui nada mais é do que conscientização, da existência das doenças raras, da importância do tratamento, do diagnóstico precoce, e da garantia de direitos das pessoas com deficiência”, sintetiza Lauda Santos, 66, presidente da Amavi Raras.

O Cidade Raras conta com cerca de dez estandes de organizações não governamentais de atuações variadas. Há plantão de dúvidas com profissionais da saúde, laboratórios e institutos de pesquisa, distribuição de materiais informativos, mutirão de direitos com a OAB-DF, além de uma ação especial com o canal do YouTube Quem Ama Cuida (quemamacuida_bsb), da ativista Larissa de Menezes Jansen, 47.

“Minha participação é como paciente e como ativista em direitos humanos há 40 anos. Eu tenho uma doença muito rara que recai em uma a cada 100 mil mulheres. A maioria das pessoas — ainda mais hoje com meu trabalho online — acham que eu sou alguém, entre aspas, comum, e eu sou, só que enfrento muitas dificuldades que a maioria não enfrenta. Isso é ser raro. Parece pouco, mas nós somos 13 milhões de brasileiros", ressalta Lalá. 

Em complemento à ação de hoje, a Amavi Raras realizará a segunda etapa do Cidade Rara 2024, na segunda-feira (17/6), com rodas de conversa e palestras na Sala Recursal da Justiça Federal - Seção Judiciária do Distrito Federal. 

"Cerca de 5% da população do DF tem alguma condição rara. Essas pessoas precisam conhecer seus direitos e é sobre isso que nós vamos falar. Faremos uma roda de conversa pela manhã e uma roda de debates à tarde com duas palestras. Vamos conhecer casos reais de mães de 'raros', e saber mais sobre a luta que enfrentaram no pós-diagnóstico", antecipa a presidente da Amavi Raras. 

Giulia Luchetta -
Giulia Luchetta -
Giulia Luchetta -
Giulia Luchetta -
Giulia Luchetta -
Giulia Luchetta -

Saiba Mais 135an

Mais Lidas 2m2j3i

Tags 4yg2x